Entrevistas

Entrevistas a los colaboradores de la asociación

 

 

D. Javier Paulino Tevar

El Doctor Paulino es toda una eminencia en el campo de las enfermedades reumáticas. Fue Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital General de Ciudad Real, artífice, junto con otros, de la Liga Española de Reumatología (LIRE), donde ocupó el cargo de presidente siendo actualmente Secretario Técnico y fundador de la Confederación Española de Paciente Reumáticos.

Una dilatada trayectoria que le permite tener un conocimiento exhaustivo acerca de la fibromialgia, más concretamente para hacer inventario de cómo ha evolucionado el abordaje de la llamada dolencia del “dolor crónico”. El Doctor Paulino comenzó a interesarse por esta enfermedad cuando contactó con las primeras asociaciones de enfermos que eclosionaron en Madrid. Admite que la fibromialgia siempre ha motivado “cierta suspicacias” entre los profesionales sanitarios al no haber evidencias concretas de diagnóstico, una ojeriza que ha perdido razón de ser desde que la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconociera la fibromialgia como enfermedad y tras el establecimiento de unos criterios de diagnóstico. Confiesa que los enfermos se han tenido que enfrentar al estigma de “la negación de lo que les pasa” aunque por fortuna eso ha cambiado sustancialmente, si bien “siguen siendo enfermos complicados para la atención en la sanidad pública”.

Paulino explica que la principal transformación se ha producido en la manera de atender a estos enfermos por parte de los profesionales de la salud. Hablar a fondo con ellos, conocer cuáles son las características de su proceso patológico, saber qué tratamientos han seguido, aspectos fundamentales que si no se hacen es por cómo está estructurado el entramado asistencial, “no hay falta de interés, si no de tiempo”. Sin duda, el gran salto cualitativo se ha experimentando con la irrupción y creación de asociaciones de pacientes, “el poder del enfermo a la hora de decidir su derecho a tener una calidad asistencial” señala. El doctor habla maravillas del caso concreto de Puertollano, pues califica a la Asociación Provincial de Enfermos de Fibromialgia y SFC como “paradigma” al haber conseguido una cartera de servicios importante, tener ayudas de las administraciones públicas y afianzar una labor de divulgación ejemplar.

Junto a su hijo, el también reumatólogo Marcos Paulino, crearon la primera Unidad de atención específica a enfermos fibromiálgicos. Recuerda que en sus inicios llegaron a atender a pacientes de toda Castilla-La Mancha y que esa labor ha permitido que a día de hoy, en la región, el paciente de fibromialgia se conciba “como un enfermo con una patología cualquiera”. Señala que en la actualidad se sabe bastante de una dolencia que se basa en una desregulación de la percepción del dolor y en cuya etiología están implicados factores vasculares y neuroquímicos “muy complejos”.

Aunque admite que un abordaje multidisciplinar es fundamental para los afectados. Explica que lo idóneo es elaborar un diagnóstico clínico por el especialista, para confirmar la dolencia, y tras esto planificar un tratamiento integral donde intervengan profesionales como psicólogos (los enfermos suelen tener trastornos cognitivos importantes), psiquiatras y otros. Todo ello en aras de mejorar la calidad de vida del paciente. Asimismo, no cree que los reumatólogos precisen una mayor especialización porque ya disponen de unos criterios de diagnóstico; “el problema es cómo funciona el sistema sanitario, si no dispones de un equipo multidisciplinar difícilmente vas a conseguir cosas positivas” añade.

El contacto estrecho con el afectado

En su etapa como presidente de la Liga Reumatológica Española (LIRE), el Doctor Paulino tuvo un papel destacado en la gestación del movimiento asociativo de los enfermos. Gracias a la LIRE, se crearon federaciones de afectados en toda España, “la liga fue la madre de todos estos movimientos” afirma. Después, la labor se fue atomizando, cada colectivo fue desarrollando sus necesidades inmediatas en su zona como ha sido el caso de la asociación “Trébol” de Puertollano.

Su contacto estrecho con asociaciones de afectados le ha servido para obtener “un conocimiento más profundo de esta dolencia”. El Doctor Paulino ha conocido a todo tipo de gente luchadora, “que ha peleado por sus derechos asistenciales, me he enriquecido enormemente y he conocido mejor a los pacientes, una función clave del médico”. Este vínculo es primordial para llegar a entender al afectado, “porque para eso estamos en esta profesión”. Además, a medida que la fibromialgia ha ido cobrando mayor relevancia en el ámbito sanitario se ha posibilitado que en algunos pacientes se haya corregido el diagnóstico siendo etiquetados como afectados por Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad muy relacionada con la fibromialgia.

Reconoce que en los últimos años, la cobertura reumatológica ha ido mejorando notablemente en las áreas sanitarias de la región y pone como ejemplo el hospital de Albacete que potenció unidades específicas para atender a enfermos de fibromialgia. Pero es el apartado asociativo, donde el Doctor Paulino sitúa la clave de una mejora asistencial. Y de nuevo menciona la asociación de Puertollano que “siempre ha colaborado con el sector sanitario a la hora de planificar tratamientos, soluciones alternativas, etc.”. Considera que este colectivo es emblemático en la región “porque el derecho del paciente cada vez tiene más valor” y deja claro que la actual crisis económica no debe ser óbice para que el paciente participe más activamente en la gestión sanitaria.

Por último, como veterano de la medicina que es, el Doctor Paulino reflexiona sobre las repercusiones de la crisis en el actual modelo sanitario. Admite que durante muchos años se ha venido favoreciendo un tipo de medicina donde “el aparato sustituía al médico, a veces, sin criterio”. Cree que ha llegado el momento de recuperar la figura del “médico de exploración”, el profesional que se sienta a hablar con el paciente y que apuesta por una consulta cualitativa más que cuantitativa.

 

D. Ricardo Moya

Siendo enfermedades reconocidas por la Organización Mundial de la Salud, la fibromialgia (FM) y el SFC (Síndrome de Fatiga Crónica) no las tienen todas consigo a la hora de estar encuadradas dentro de las enfermedades admitidas para que las administraciones regulen el reconocimiento, declaración y calificación tanto de grados de minusvalías como incapacidades laborales.

El cuadro sintomático tan diverso que experimentan los afectados de FM y SFC precisa de un abordaje multidisciplinar y sin embargo, los enfermos se encuentran con escollos durante la tramitación de sus solicitudes de reconocimiento.

Servicio de asesoramiento legal para los afectados

Desde el año 2008, el abogado Ricardo Moya presta sus servicios de asesoramiento legal a los integrantes de la Asociación Provincial de FM y SFC Trébol de Puertollano. Una cobertura jurídica fundamental para algunos enfermos que presentan un grado de desarrollo de la enfermedad bastante severo y a los que se les presenta la tesitura de tener que solicitar el reconocimiento de algún grado de minusvalía o bien reconocimiento de incapacidad permanente en ámbito laboral.

Como explica Moya, el principal problema con el que estos afectados se encuentran consiste en demostrar que padecen bien FM o SFC. En el caso de la normativa que regula el reconocimiento y calificación de grados de minusvalía, el obstáculo aparece con los grados de baremación que no contemplan la especificidad tanto de FM como SFC. Según Moya, a la hora de tramitar estas solicitudes, los enfermos deben presentar informes médicos donde se reflejen dolencias concomitantes caso de artritis reumatoide o trastornos depresivos, entre otros. "El problema es que la FM y la SFC no aparecen asociadas a otras dolencias a la hora de valorarse" señala el abogado; por lo que resulta imprescindible contar con informes médicos periciales para recurrir, bien por vía administrativa o judicial, aquellas resoluciones que deniegan un grado de minusvalía.

Asesoramiento preventivo en caso de incapacidad laboral

Para el caso del reconocimiento de incapacidades laborales permanentes, Moya asegura que existe el mito de que tanto FM como SFC no podían valorarse "por no ser objetivables". Afortunadamente, ese obstáculo ya se ha superado al haberse unificado criterios de jurisprudencia. De lo que se trata, es de determinar la limitación funcional que afecta de manera notoria el rendimiento del trabajador afectado por FM o SFC.

Superado judicialmente el inconveniente de falta de objetividad, sobre todo gracias a que la jurisprudencia interpreta que ambas dolencias provocan alteraciones funcionales "y por tanto si son determinables desde un punto de vista objetivo". Es decir, no importa tanto el origen de la enfermedad ni su evolución, como sí determinar la limitación funcional en el afectado cuando desarrolla un trabajo concreto.

Desde su colaboración con la Asociación Provincial de FM y SFC, Moya señala que el principal asesoramiento se focaliza en las reclamaciones judiciales para conceder incapacidad laboral permanente. "Los enfermos de FM y SFC no rinden de forma adecuada en sus puestos de trabajo, son frecuentes las bajas laborales e incapacidades temporales". Según Moya, los afectados no deberían limitarse a reclamar su incapacidad ante la Seguridad Social "porque algunos se les deniega por vía administrativa y abandonan el intento y sus derechos adquiridos desde la óptica laboral".

Aboga porque en aquellos casos, que ya posean el suficiente período de cotización, reclamen por vía judicial "y para eso estamos los expertos". Aunque por ley, las empresas deberían adecuar los puestos de trabajo en función del grado de capacidad que presente el trabajador, en la práctica eso apenas sucede.

Pasos a seguir

Moya detalla los pasos a seguir por un enfermo para reclamar una incapacidad laboral permanente. Se elabora una reclamación administrativa, se hace un reconocimiento del caso a través del Equipo de Valoración de Incapacidades (EVI) y en base a ese estudio, la dirección provincial de la Seguridad Social emite una resolución. El abogado sugiere que este proceso no se acote sólo a lo que dictamine la EVI sino que el propio enfermo en su reclamación ya haga uso del llamado "asesoramiento preventivo". Es decir, aportar vía judicial un informe médico pericial pese a que exista el tópico que dice "que los médicos oficiales de la Seguridad Social tienen mayor credibilidad que un médico particular porque manejan criterios más objetivos e imparciales".

Moya saca a relucir que el informe pericial es la prueba clave a aportar en un juicio de reconocimiento de incapacidad laboral "porque con eso se puede desvirtuar el informe de la EVI". Y recuerda que los asociados cuentan tanto en Puertollano como Ciudad Real con médicos especializados en FM y SFC como Marcos Paulino, José Alegre y el psicólogo Manuel Rodrigo Carrillo. "Ellos pueden elaborar informes periciales para establecer limitaciones funcionales".

Un procedimiento muy parecido habría que hacer cuando se solicite un grado de minusvalía a la Consejería de Bienestar Social, explica Moya. Junto a la solicitud, reconocimiento médico de la EVI y cómo no, el llamado asesoramiento preventivo encarnado en informe pericial donde se contemplen las enfermedades concomitantes que padecen los afectados por FM y SFC.

D. Manuel Rodrigo

Dado el carácter crónico de su enfermedad, en los pacientes afectados de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Fibromialgia asumir que han de convivir con una dolencia permanente conlleva a la irrupción de secuelas psicológicas. Como explica Manuel Rodrigo Carrillo, psicólogo de la Asociación Provincial de afectados de SFC y Fibromialgia "Trébol" de Puertollano e integrante de la Unidad de Tratamiento en SFC que dirige junto al Doctor José Alegre, el paciente afectado "pasa de ser una persona normal a un enfermo crónico y ante eso el ser humano no está preparado".

A las mermas físicas se añade cierto deterioro intelectual lo que aboca que muchos enfermos de SFC entren en una espiral caótica, "no pueden trabajar ni relacionarse como antes". Irrumpe el sufrimiento que desde la óptica psicológica se focaliza en cuadros de ansiedad, problemas de sueño, baja autoestima, desembocando algunos casos en depresión "porque la persona se siente dependiente e inútil".

La importancia del estudio neurocognitivo

Manuel Rodrigo, que en 2006 se incorporó a la Unidad de Tratamiento de SFC auspiciada por la Asociación "Trébol", forma junto con el Doctor José Alegre un tándem profesional esencial para que los pacientes vean mejorada su calidad de vida. Rodrigo explica que muchos enfermos de SFC llegan a la Unidad de Tratamiento tras haber dado bandazos de unos profesionales a otros. De algún modo, ven la luz pues como señala "aquí se les diagnostica seriamente y se les trata tanto a nivel físico como psicológico".

Valora la Unidad de Tratamiento de SFC como una iniciativa pionera en el tratamiento de esta enfermedad, viéndose complementada con la atención que los enfermos de fibromialgia de Puertollano y comarca reciben del especialista Marcos Paulino. La puesta en marcha de esta unidad multidisciplinar, aclara Manuel Rodrigo, ha servido para ampliar el tratamiento y los criterios de diagnóstico a través de una prueba crucial denominada Estudio Neurocognitivo donde científicamente se detecta si el aquejado sufre de SFC.

En dicho estudio se comprueba si el paciente sufre un deterioro en su memoria a corto plazo, la velocidad a la que procesa información su cerebro, la organización perceptiva y el estado que presentan ambos hemisferios cerebrales ya que los enfermos de SFC suelen tener el hemisferio derecho hipoactivo. Se trata de una técnica exhaustiva donde se somete al paciente a una batería de pruebas conocida como Escala Weschler de Inteligencia y en la que se aplica el test de inteligencia Wais III, cuya duración oscila entre las 3 y 4 horas, para generar una fatiga mental en el paciente "lo que nos permite ver si cumple con el perfil esperado de un enfermo de SFC".

Rodrigo matiza que los afectados por fibromialgia también presentan cierto deterioro neurocognitivo "sólo que en los enfermos de SFC es más acusado". Normalmente, relata, los que padecen fibromialgia no suelen presentar el hemisferio derecho hipoactivo y destaca la necesidad de diferencias ambas dolencias "porque se tiende a confundir su sintomatología, aunque están claramente diferenciadas y así lo reconoce la Organización Mundial de la Salud".

Recientemente, la Unidad de Tratamiento de SFC en Puertollano ha establecido un convenio de colaboración la Unidad de Medicina Deportiva, dependiente de la Universidad Complutense de Madrid, para realizar pruebas de esfuerzo físico durante dos días. Allí se mide el consumo de energía física en el paciente durante el primer día y al día siguiente se comprueba la capacidad de recuperación del organismo tras ese esfuerzo. Además, indica Rodrigo, se ha empezado a trabajar con Resonancia Magnética para buscar conexiones interhemisféricas y así facilitar el diagnóstico. "Con estas pruebas el diagnóstico es certero, científico y completo" asegura el psicólogo.

Técnicas psicológicas empleadas

Lo anterior es un paso previo para el tratamiento psicológico que precisan los afectados de SFC. Rodrigo Carrillo emplea terapias como la cognitivo-conductual y la de aceptación-compromiso para verificar en qué estado mental se encuentra el paciente y destaca la importancia de tratar "las raíces de los conflictos porque en algunos enfermos existen problemas emocionales y afectivos asociados". Traumas que hacen que los pacientes graben una memoria neurológica de los conflictos larvados y que estos afloren en procesos psicosomáticos. "Lo que trato es de aliviar la carga de la mochila emocional" subraya; para ello, emplea una serie de técnicas como EMDR, terapia de interacción recíproca y otra como es la de aceptación y compromiso para que los pacientes vayan asumiendo el cuadro que presentan y así poder modificar los patrones de vida para adoptar nuevas conductas. "Es importante la aceptación de la cronicidad de la enfermedad y efectuar una limpieza emocional" pone de relieve Manuel Rodrigo.

No existe una duración específica de este tratamiento psicológico, todo está en función de cómo evoluciona cada paciente. Según Rodrigo hay enfermos que en 12 a 15 sesiones ya presentan avances significativos y otros que al no entrar en el paradigma de la psicoterapia a tiempo limitado "son de larga duración".

De lo que Manuel Rodrigo no duda es del importante papel que desempeña la Asociación "Trébol" a la hora de que los enfermos de SFC y fibromialgia dispongan de los mejores tratamientos. Sobre todo, destaca la labor de Ricardo Durán, Presidente del colectivo, que ha sido decisiva para que Puertollano disponga de una Unidad de Tratamiento multidisciplinar de la SFC.

 

D. Jose Alegre

Son ya varios años en los que el Doctor José Alegre Martín, Coordinador de la Unidad del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) en el Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona, acude cada mes y medio al Centro Taurosalud de Puertollano para atender a pacientes afectados por esta dolencia. Vienen de toda la provincia de Ciudad Real así como de otras zonas limítrofes y cercanas con la intención de ser tratados por uno de los mayores especialistas de SFC en el país.

Gracias al tesón de la Asociación Provincial de Afectados de Fibromialgia y SFC "Trébol" de Puertollano, en su día se rubricó un acuerdo por el que el Doctor Alegre Martín pasa consulta junto con el psicólogo Manuel Rodrigo Carrillo, constituyendo la Unidad de Tratamiento de Fibromialgia y SFC que desde hace un tiempo funciona en la localidad.

Pese a las dudas iniciales acerca de la utilidad de esta unidad de tratamiento, el Doctor Alegre confiesa que a día de hoy los resultados están siendo satisfactorios y que desde la propia administración sanitaria regional se ve con buenos ojos pues en esta franja de tiempo se ha ido formando a facultativos y especialistas que normalmente suelen tratar a pacientes afectados por SFC.

"La Asociación Trébol ha conseguido cosas que otros no han logrado" asegura el Doctor Alegre sacando a relucir los profesionales de Reumatología que atienden a los afectados de Fibromialgia en Puertollano y comarca, los enfermos de SFC atendidos personalmente por él así como las campañas de difusión que se han llevado a cabo desde Trébol para divulgar y dar a conocer ambas enfermedades entre la ciudadanía. Un circuito que en palabras de Alegre "funciona".

En ámbito público, aparte de la unidad que el Doctor Alegre comanda, en España sólo existe otra que trabaja desde el Hospital Clínico de Barcelona. La que encabeza José Alegre no sólo presta asistencia sino que posee además una dimensión investigadora. La Unidad de SFC del Vall d'Hebrón está compuesta habitualmente por ocho especialistas aunque en materia de investigación colaboran cerca de un centenar de profesionales.

El SFC es una enfermedad caracterizada por la persistencia de una intensa fatiga física y mental de más de 6 meses de evolución, que no disminuye con el reposo y que se acompaña de una severa intolerancia al ejercicio físico, sueño no reparador y alteraciones en la concentración y memoria. Una enfermedad "compleja" como reconoce José Alegre, que predomina más en el sexo femenino y que está mediada genéticamente con diferentes desencadenantes, ya sean agentes infecciosos, traumatismos, estrés físico o psicológico, induciendo alteraciones en las proteínas intracelulares y un aumento de la actividad inmunológica.

En los últimos años se ha avanzado en el establecimiento de criterios de diagnóstico, tanto que según el Doctor Alegre "nadie puede dudar que esta enfermedad no exista porque se diagnostica con criterios parecidos, por ejemplo, al que padece migraña". Considera bochornoso que alguien cuestione la existencia de la SFC ya que se estudian todos sus componentes sintomáticos de manera exhaustiva. La fatiga crónica tiene un componente central en el cerebro y otro físico, a escala muscular. Todos los tratamientos están basados en la evidencia, "no damos fármacos milagrosos" aclara y al enfermo se le asiste en todos los campos lo que se traduce en un asesoramiento multidisciplinar.

Para el Doctor Alegre es esencial seguir haciendo pedagogía de los avances y estudios sobre el SFC entre los propios profesionales sanitarios. La sombra del estigma aún planea sobre los afectados por esta enfermedad, al igual que sucedió anteriormente con otras afecciones como el asma o la epilepsia, de ahí que sea muy importante mantener los criterios clínicos establecidos. Alegre alerta que en el caso de la fibromialgia "ahora se están barajando otros criterios que no están validados" y apela a la rigurosidad como máxima en la asistencia y tratamiento con los pacientes de SFC.

El Doctor agradece la labor de difusión llevada a cabo por la Asociación "Trébol" de Puertollano en aras de una normalización social de los afectados por SFC y fibromialgia. Reconoce que los profesionales sanitarios siguen teniendo una asignatura pendiente, la formación en estas dolencias lo que no equivale a "convertirlos". Alegre señala que en la unidad de tratamiento que él dirige se explica de forma pormenorizada qué es el SFC, cómo se estudia, cómo se aborda, "existen estructuras de evaluación que deciden si esta enfermedad existe o es un cuento" añade Alegre para quien no tiene sentido que si el SFC está reconocida por la Organización Mundial de la Salud aún haya médicos que no la reconozcan como tal.

En el apartado de investigación sigue habiendo avances para conocer el origen y desencadenamiento de la SFC. Alegre comenta que hace un año se publicó en la prestigiosa revista "Sciencie" un artículo sobre un retrovirus, conocido por el nombre de XRMV, que estaría implicado en la aparición de la enfermedad. Actualmente, prosigue Alegre, existen más de 100 proyectos de gran envergadura para investigar sobre dicho retrovirus "pero como se sigue con la duda de si el SFC existe o no, van detrás del retrovirus y la fatiga para destruirlo". Craso error pues según el Doctor "hay que buscar la evidencia de la enfermedad". El hecho de que tenga un carácter genético y que afecte a varios miembros de una unidad familiar agudiza la complejidad a la hora de abordar el SFC por lo que hay que profundizar en la investigación para bloquear el virus.

José Alegre advierte que el proyecto de colaboración con la Asociación "Trébol" de Puertollano debe continuar en el futuro. El colectivo está inmerso en un período de cambios en su cargo presidencial, "las asociaciones tienen que reciclarse" añade dejando claro que si tal proceso no llega a buen puerto él se irá. "Esta asociación ha de estar orgullosa de lo que ha hecho además con datos objetivos y eso lo atestiguan fundaciones, federaciones y hasta la propia administración pública". Destaca que en todo este tiempo se ha mantenido una estructura coherente dentro de la asociación y pese a las limitaciones que la enfermedad acarrea en los afectados ello no debe ser obstáculo.

Lo cierto es que las perspectivas para que los afectados vean mejorada su calidad de vida van por buen camino. Los enfermos saben que han de hacer terapia de ejercicio físico y adecuaciones de su capacidad intelectual. Algo complicado, confiesa Alegre, porque antes de enfermar los afectados suelen poseer unas cualidades brutales, "son capaces de hacer lo que no está en los escritos". Las investigaciones actuales se centran en suministrar fármacos que hagan que la enfermedad se modifique y están basados en estudios de inmunología y genética. El Doctor Alegre manifiesta que a medio plazo "conseguiremos fármacos para que el enfermo esté completamente bien, entrarán en remisión y eso lo veremos antes que me jubile".

Finalmente, lanza una serie de recomendaciones para aquellos que noten ciertos síntomas. "Si uno experimenta cansancio durante un tiempo prolongado cuando se levanta ha de acudir al médico, es un signo de la enfermedad". Para Alegre no se puede jugar con el diagnóstico, que la SFC no se confunda con la fibromialgia, además de exigir que se estudie la severidad de síntomas a través de un equipo multidisciplinar para abrir pautas de tratamiento como en otras enfermedades. "En este momento todo es optimismo" remacha.

Dña. Nieve Corcoles

Nieves Córcoles fue de las primeras personas en ser diagnosticada de fibromialgia. Son 21 años conviviendo con el dolor crónico, una franja de tiempo suficiente para poder ofrecer un testimonio profundo acerca de cómo optimizar la vivencia con esta enfermedad. A lo largo de su experiencia, Nieves ha atravesado todo tipo de etapas hasta alcanzar un estado interno de aceptación de la dolencia. Desaparece la resistencia en pos de un actitud firme ante la enfermedad. El momento que aceptó lo que le ocurría supuso una transformación.

Apareció una voluntad determinante para adecuar su calidad de vida. Para ello, Nieves tuvo que dejar su trabajo como enfermera y eso que durante diez años compatibilizó dolencia con vida laboral. A sabiendas que la fibromialgia es una enfermedad crónica, desempeñar cualquier actividad que realiza una persona normal se torna complicada. Confiesa que es "incompatible aunque yo lo hice durante diez años pero después de trabajar mi vida acababa, venía a casa y me acostaba".

El enfermo de fibromialgia se ve en la obligación de reestructurar sus hábitos, adaptarlos en función de cómo afecte la dolencia. Ahí es donde Nieves hace hincapié en esa actitud interna que le ha permitido encontrar "una actividad personal que te ilusione y te haga feliz".Obviamente, el dolor no remite aunque "te duele igual pero de otra manera". Al margen de su vida familiar, Nieves encuentra la motivación en la literatura y la interpretación; desde hace tiempo escribe relatos y se está formando como actriz teatral "muy tranquilamente eso sí" aclara.

Las limitaciones físicas y psíquicas que trae aparejadas la fibromialgia han de ser combatidas, a tener de lo dicho por Nieves, diseñando una vida propia que contenga actividades motivadoras. "Es muy importante porque no podemos llevar una vida normal" confiesa. El enfermo ha de prescindir de una dimensión social, quizás de un trabajo como el caso de Nieves; se trata de saber gestionar el dolor, que éste se vea acompasado en función de esas actividades propias que han de ser irrenunciables.

Con la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica (SFC) sucede que muchos afectados dan demasiadas vueltas en la vertiente sanitaria hasta que se les diagnostica convenientemente. Han de hacer frente a ese desahucio aunque en el caso de Nieves no tuvo que pasar por esa penitencia asistencial. "Tuve mucha suerte porque sólo estuve mareada por el cardiólogo y posteriormente cuando me diagnosticaron un hipotiroidismo que no era tal". Pronto la remitieron a un reumatólogo que acababa de llegar de Estados Unidos, país donde se había tipificado la fibromialgia como enfermedad. A partir de ahí, Nieves comenzó a encajar las piezas del puzzle pero reconoce que a día de hoy, en algunos casos, el diagnóstico sigue siendo un cajón desastre.

Si para el afectado ya supone un reto existencial afrontar la enfermedad, otro tanto sucede con el entorno familiar. Nieves destaca la importancia de que el enfermo sea diagnosticado correctamente, que los médicos den la información adecuada "y que tu entorno directo conozca de qué va esto". Los afectados por fibromialgia se las tienen que ver con cierto estigma social, hay personas que no terminan de entender la enfermedad y eso acarrea un halo de incomprensión en los enfermos. Para Nieves es fundamental la comprensión de los más allegados, que los mismos obtengan una información exhaustiva y adecuada, ya sea a través del médico de primaria o por parte de las asociaciones de afectados. Sin embargo, reconoce que pese a haberse producido avances en el sector sanitario aún hay un importante porcentaje de reumatólogos "que no diagnostican la enfermedad como tal".

La pátina de la desinformación se ve suplida, afortunadamente, por la labor de colectivos y asociaciones como es el caso de la de Puertollano. Nieves considera que la asociación Trébol "lleva a cabo una labor estupenda" aunque incide que en su caso siempre ha preferido mantenerse alejada de la participación. Ella no rehuye de ayudar cuando se presenta la ocasión, aportar su experiencia directa pero no contempla implicarse de lleno en una asociación de afectados. "Sé lo que tengo pero intento hablar de ello lo menos posible, prefiero realizar actividades fuera de este mundo" revela. Es su modo de convivir con la enfermedad que a su juicio ha de combatirse con actividades que llenen, "es importante tener una ilusión personal".

Nieves deja claro que ésa es su postura y para los afectados que así lo sientan recomienda que recurran a las asociaciones de fibromialgia. Considera que son un buen complemento informativo, un apoyo destacable para lograr más claridad con respecto a la enfermedad. Además, coincide en la necesidad de que esta dolencia sea abordada con un enfoque multidisciplinar "porque estamos hablando de muchos síntomas aunque predomine el dolor crónico". Nieves confiesa que la convivencia con el dolor es dura, "te levantas como si te hubieran dado una paliza y como si tuvieras una coraza de latón por todo el cuerpo" y apela a esa actitud positiva como factor clave para disminuir el sufrimiento psicológico.

Por último, Nieves traza lo que sería la hoja de ruta esencial para los afectados: un primer paso donde haya un diagnóstico correcto y un tratamiento adecuado. Lo siguiente sería contar con apoyos, sobre todo del entorno familiar y asociaciones "que funcionen bien como la de Puertollano", que ofrezcan una cartera de actividades y servicios beneficiosos. "Es lo básico para recolocar todo lo que se te viene encima" añade. Y sobre todo, Nieves hace referencia a esa voluntad de superación, "no hacerle caso a tu cuerpo, a esa sensación de no querer hacer nada". En definitiva, la gestión eficaz del dolor.

D. Javier Paulino

El especialista en Reumatología del Hospital General de Ciudad Real, Doctor Marcos Paulino, lleva 12 años tratando a paciente afectados por fibromialgia lo que le permite tener un conocimiento profundo de una dolencia que según reflejan los estudios realizados por la Sociedad Española de Reumatología afecta a un 2.4% de la población española mayor de 20 años.

Concretamente, en la provincia de Ciudad Real el arco de incidencia estaría situado entre 8.000 a 10.000 personas siendo el área sanitaria de Puertollano la que más afectados concentra. Lo confirma Marcos Paulino asegurando que dicha área es "sin duda" donde más casos de fibromialgia hay diagnosticados. El que haya una mayor prevalencia de esta patología crónica puede deberse a factores ambientales, explica Paulino quien ocupa la presidencia de honor de la Asociación "Trébol" de Puertollano y a la que valora especialmente por haber divulgado y dado a conocer de manera tan amplia la fibromialgia. "Crear la asociación más numerosa de la región es un hecho relevante" destacando también los logros en materia de tratamientos que ofrece el colectivo caso de terapia psicológica, balneoterapia, acupuntura, fisioterapia, yoga, etc., "algo de enorme interés ya que la atención pública sanitaria está colapsada y en este tipo de patologías crónicas es necesario tener grupos de apoyo entre los propios pacientes".

La controversia que ha rodeado la fibromialgia, sobre todo en el sector médico, parece ir evolucionando de un modo favorable como reconoce el doctor Paulino. "Hemos pasado de una fase donde parecía existir un rechazo a producirse una concienciación de las sociedades científicas para tratar a estos enfermos como cualquier otro paciente reumático y eso ya es importante". De algún modo, sobre estos enfermos siempre ha planeado la sombra del estigma al manifestar síntomas que luego no aparecen reflejados en diversas pruebas clínicas y aunque en los últimos años han aparecido tratamientos específicos, Paulino alerta que últimamente existe un parón en el ámbito de la investigación "debido a una menor inversión de la industria farmacéutica" consecuencia de la crisis económica que estamos viviendo.

Criterios de diagnóstico en fase de revisión

Pese a que desde hace tiempo se establecieron criterios para diagnosticar la fibromialgia, a día de hoy los mismos están en fase de revisión "podrían ser relevados por otros realizados por el Colegio Americano de Reumatología" explica Marcos Paulino. Ello es debido a que se necesitan "unos criterios más finos porque dentro de la fibromialgia se enmascaran otras dolencias y no puede meterse a todo el mundo en el mismo saco".

Contar con unos criterios de diagnóstico ha permitido, prosigue Paulino, que los enfermos dejen de peregrinar de médico en médico pues presentan síntomas variados desde la óptica musculoesquelética, neurológica, digestiva y psiquiátrica, lo que acarreaba acumular un montón de pruebas. Una vez conocidos los orígenes y síntomas de la fibromialgia, los médicos de familia "que son una pieza fundamental en la atención al enfermo" han aprendido a diagnosticar precozmente la enfermedad, identificarla y localizarla. Aunque el especialista más indicado para tratar a un afectado por fibromialgia es el reumatólogo ya que presentan manifestaciones dolorosas en músculos y articulaciones, y como apunta Paulino lo más aconsejable sería contar con unidades multidisciplinares "donde se deberían coordinar distintos especialistas para optimizar la atención al enfermo".

Pero sigue siendo necesario avanzar en la pedagogía de la enfermedad pues dentro del ámbito reumatológico aún hay un grupo importante "que no cree en la fibromialgia". Paulino menciona al Doctor Javier Rivera, Vicepresidente de la Sociedad Española de Reumatología, quien está haciendo una labor didáctica que va calando entre los profesionales, cambiar el enfoque hacia unos enfermos "que necesitan el mismo respeto y dedicación que cualquier otro caso".

Tratamientos naturales con suplementación de omega 3

Paulino hace hincapié en la existencia de factores comunes como el llamado estrés oxidativo, que al parecer afectaría a un gran porcentaje de afectados, por lo que se están realizando tratamientos naturales con sustancias antioxidantes tales como los ácidos grasos Omega 3, presentes en el pescado azul y otros alimentos. La ingesta de estos suplementos tiene como finalidad reducir los agentes oxidantes que aumentan con la fibromialgia y que favorecen el envejecimiento prematuro celular así como la reducción del consumo de oxígeno por parte de las células. Si bien estos suplementos no son eficaces en todos los casos, el Doctor Paulino considera que poseen efectividad y que se debe seguir probando tratamientos "que no sean especialmente lesivos para el paciente".

Paulino atiende desde el hospital de Ciudad Real a muchos enfermos de fibromialgia procedentes del área sanitaria de la capital. Hasta hace poco también acudían pacientes de Puertollano y otros puntos de la región pero con la delimitación de competencias para cada área sanitaria "están poniendo pegas para que los enfermos puedan ser atendidos por nosotros"; por lo que reclama el que los afectados puedan elegir el médico o servicio que así quieran "sean de un lugar u otro".

Finalmente, Marcos Paulino deja claro que cualquier enfermo de fibromialgia "debe aspirar a tener una calidad de vida", que los mismos eviten lo que en las revisiones reumatológicas se denomina catastrofización, "un problema psicológico en enfermos crónicos caracterizado por un pesimismo tremendo al pensar que nunca van a mejorar". Según Paulino esta actitud mental agudiza el cuadro y hace difícil la mejoría del afectado. Para él, hay motivos suficientes para que los enfermos asimilen mucho mejor su enfermedad.

Características de la fibromialgia

La fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por la existencia de dolor crónico, principalmente del aparato locomotor, generalizado, difuso, sin lesión orgánica aparente y que puede acompañarse de otros síntomas. Se desconocen las causas aunque se han encontrado alteraciones genéticas, neurofisiológicas, psicológicas y en los sistemas nervioso autónomo, endocrino e inmunológico, que producen una alteración de la percepción y de la modulación del dolor.

Afecta principalmente a adultos entre 40 y 50 años, aunque también puede darse en niños y ancianos o a cualquier edad, siendo 21 veces más frecuente entre las mujeres.

 

Dña. Francisca García

La práctica del Yoga puede tener un papel relevante en la mejoría de personas afectadas por fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), ya que sus efectos aumentan el flujo de energía vital relajando la estructura muscular, facilitando la mejora del funcionamiento de órganos internos, del sistema respiratorio y endocrino, además de un mejor control de las emociones y el mundo psicológico interno.

En este sentido, la asociación "Trébol" de Puertollano pone a disposición de socios y afectados clases de Yoga que llevan impartiéndose desde hace más de 6 años por la profesora Francisca García Zarca. Todo surgió a raíz del interés manifestado por varias enfermas que solían asistir a las clases dirigidas por García Zarca quienes le propusieron la posibilidad de llevar a cabo sesiones yóguicas para los afectados de fibromialgia y SFC. Así, inicialmente estas clases comenzaron a impartirse en un aula de la Escuela Municipal de Danza para posteriormente realizarse en un local situado en la entreplanta del bloque A del edificio Tauro de Puertollano.

Beneficios del Yoga en afectados

Las clases se imparten semanalmente todos los martes y jueves, en turnos de mañana y tarde. Comenta García Zarca que un volumen de 10 a 12 personas asiste con regularidad a unas sesiones que aportan importantes beneficios físicos y corporales.

El Yoga ayuda a combatir los efectos y las causas de la fibromialgia y SFC. Según la profesora, esta disciplina mejora y refuerza el sistema inmunológico de los afectados, aporta un equilibrio cuerpo-mente "lo que les ayuda a estar centrados en sí mismos". Además, conlleva a otros beneficios para el sistema respiratorio, circulatorio, nervioso y endocrino; aunque Francisca García insiste en que la base consiste en "aprender a respirar correctamente porque es la base de la vida".

Asegura que en todo este tiempo que lleva impartiendo sesiones de Yoga ha observado importantes avances en la salud de aquellas personas que se mantienen constantes en la práctica. Mejoras que se perciben en un dominio de la respiración consciente, mayor flexibilidad en los enfermos y cierto control psíquico lo que permite que, pese a las recaídas, "éstas no sean tan frecuentes". Lo único que se requiere es constancia y persistencia.

Duración de las clases y contenido

Las clases suelen durar una hora y se comienza con una sesión de interiorización "para ir desconectando del exterior" indica. Después, se llevan a cabo ejercicios de respiración diafragmática que asegura la atención y la concentración necesaria para encontrar el punto que permite la "no acción" y la eliminación de la rigidez muscular, un síntoma muy común entre los enfermos. Tras los ejercicios respiratorios, hay un precalentamiento con asanas (posturas) como el Saludo al Sol "que combina posturas yóguicas y control de la respiración" y otras estáticas. A continuación, se realiza la tabla básica de asanas(Hatha-Yoga) concluyendo la actividad con una relajación guiada.

Francisca García valora el que desde la directiva de "Trébol" se ponga a disposición de sus socios una actividad "que les enriquece y les ayuda a obtener un mayor control corporal y psíquico". A su juicio, es importante que el colectivo se preocupe por organizar actividades beneficiosas para tratar la enfermedad y junto con el Yoga destaca otras disciplinas como el Tai-Chi. "Les agradezco el que cuenten conmigo" subraya la profesora.

La contribución del Yoga como apoyo terapéutico es reconocida y ampliamente probada. En "Trébol" decidieron hace tiempo apostar por esta actividad.

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© Asociación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica "Trébol" Puertollano. 2016